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小耳症でそれなりの年齢になるといろいろね^^ [小耳症]





はいさぁい☆





今度土曜日に迫った、


小耳症ファミリー青年メンバーでの打ち合わせとお楽しみ会^^


資料を作ったりなんだりでまぁ、、いろいろパタパタしてるんだけど、


とにかく楽しみ^^




小耳症


「しょうじしょう」って読むんだけど、


先天性の疾患で、生まれつき片側もしくは両側の耳の形が小さかったりして、


多くの人はその小さい方の耳側は外耳道が閉鎖していて聴力がないんですね。


だいたい、、1万人に1人の割合で生まれるんですね。



まぁ、、詳しい話は、前のブログにたくさん書いたので、、

(四つ葉のクローバーはあなたの心の中にある! マイカテゴリー:小耳症・・参照)
https://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/archive/c2301568142-1



気になった方は読んでいただければと思うのですが、、


というか、、小耳症だったからこのブログをはじめたので、


たまには小耳症トークしないとなんですけどね^^;





で、、その小耳症で出逢った仲間が、、


今では小耳症ファミリーとして、


親も子も関係なくみんなで仲良くしているんだけど、

(四つ葉のクローバーはあなたの心の中にある! マイカテゴリー:小耳症ファミリー☆・・参照)
https://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/archive/c2305862677-1



今回はその小耳症本人である僕ら青年メンバーで集まるんですね^^




ってか、前回、1月には親も含めてみんなで集まったんだけど、


(2019年1月27日・・小耳症ファミリーで飲むと、、、 @小耳症ファミリー☆参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-01-27



青年たちって、、


30歳近いし、付き合うとか結婚とか、、


そういう話もするんですね。




ただ、そのときに小耳症本人としてどうしても気になることが、、



自分が小耳症である



ということ。




は昨年ゆりりん結婚して、


小耳症ファミリーのみんなに喜んでもらえたし、


ゆりりんも小耳症ファミリーの一員として温かく迎えてもらえたんだけど、


この前、やっちゃんが、、ゆりりんにこんなことをきいたんです。




小耳症の人と結婚するっていうことをどう思った?




、、泥酔してたし、トイレに行っちゃったから、


実は、、その答えを聴いていないんだけど、、



結婚することについては特に気にはしなかったです。


と答えたそうです。



もし子どもが生まれたときに小耳症にだったら、、とか、考えなかった?


もし、子どもが小耳症だったとしても、

お父さんは小耳症のプロだし、こんなに素敵な仲間がいるから大丈夫だと思っていました。



と答えたようで、、


みんなも少し、、ほんの少しだけ、、安心、、したのかな?




小耳症って、、遺伝はしないって言われているんですけど、、


僕が知っているだけでも、


親子で小耳症の人もいるし、兄弟で小耳症の子もいるから、


必ずしも遺伝しないって言いきれないと思うんですよね。




それは、僕ら小耳症本人はみんな思っているし、、


まぁ、だからといって、、どうすることもできないんですけどね^^




小耳症の人と結婚するってきいて、


おそらく、相手方の親御さんが心配するんだろうな、


って思うし、


実際に相手方の親に、



それは大丈夫なの?


とか、


子どもは大丈夫なの?



とか言われたことがある人もいるみたいだから、


後ろ向きになっちゃうこともあるかもしれないけど、


まぁ、、とにかく前を向くしかないもんね^^





あれ?日曜日この時間ちょっぴり重たい?話になっちゃったけど、


小耳症本人、、そんなこと考えたりもしています^^;




ちなみに、、


素敵な人出逢えたので結婚できたんだけど、、


小耳症ファミリー青年たち、、


にとってはみんなのような存在なんだけど、、


みんな幸せになってほしいな、、


と思って^^



もちろん、結婚だけが一番じゃないし、


みんなそれぞれが思う幸せがあると思うし、


今も幸せかもしれないけど、


せっかく小耳症で出逢えたみんなだから、


これからもみんなで小耳症についていろいろ考えながら、向き合いながら、


みんなで笑い合いながら、支え合いながら、


生きていけたらいいな、、なんて思います☆




ってことで、いつもここに書いても何もないんだけど、、


小耳症について何かききたいことがありましたら、


いつでもメールとか、、ください^^




土曜日、みんなにきいておきますからね^^



そしたら、、


今日お酒飲めないからー、どうしようか。。



(2019年4月10日・・頭は良くなったんだけどねー@日記参照)
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-10


(2019年4月12日・飲み会とお酒・・・・@日記参照)
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-12




あ!


とりあえず土曜日までに飲めるようにカラダ作っておこうね☆





さぁ、日曜日夜!



笑顔いっぱい楽しもうね~☆




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